【Now.com】由香港红十字会举办的「香港人道年奖2024」早前举行颁奖典礼,当中「香港人道新力量2024」得主李曦是一名免疫及过敏病科医生,一直为罕见病病人努力,其中,他对遗传性血管性水肿(HAE)的诊治发展更是不遗余力,致力让公众认识这个疾病,并带领患者成功争取药物成为政府津贴药物。他相信人道精神是以关怀和同理心救助有需要的人,竭力为他们实践公平。
由于社会缺乏对罕见病的认知,患者往往难被充分认识,缺乏代表声音,处于弱势。其中HAE是一种遗传疾病,患者身体会无预兆出现水肿,影响器官,甚至导致窒息和死亡。
当初 HAE 未被公众认识时,医生束手无策,病人往往要承受不明的痛苦,「当时有一个病人每次病发入院前,都会向家人交代其银行密码,因为他觉得他每次入院都出不了院」,当时医疗系统亦没有相关的支援,「但如果总是不创立新的治疗服务,就帮不到新的病人。」李曦孜孜不倦地追查未获诊断的病人,推动各界认识HAE,鼓励潜在患者和家人进行测试。
每次发现新个案,不管有没有病征,他都会花大量时间说服为病人亲属及子女进行测试。「人们对此症认知极低,老人家也特别抗拒检测,最初要不断恳求病人接受验血。后来我们从年轻一代入手,他们比较愿意检测,也因此提升找到病患家庭的机会。」
初时本港并没有相应的药物供应,李曦于断症后,仍要尝试联络全球各地药厂找药物给病人试用,最后才在土耳其找到。然后有见药物售价不菲「如果无资助,每次药费要数万元,有些病人是隔几天,每个星期病发一次的,根本难以负担」,他与团队花多年努力,收集病患数据,证明本港有一定需求,促成HAE药物的本土注册并成为政府津贴药物,令一般患者都能够负担医药费用。他分享经验予亚洲其他国家,推动亚洲地区的HAE诊治工作,更于近年在澳门找到当地首宗病例。
现在,HAE于本港已成为可治之症,病患可以回归正常生活,「过往病人根本不敢想未来,部分人担心病会遗传,不敢生小朋友;有病患碍于家人担心而不能出国读书。现时他们可以有良好的生活质素,也可以过自己想过的人生」,不过李曦认为任务尚未结束,反而只是个开始,随著医药发展,他认为罕见病人不应被剥夺正常生活的权利,未来会放眼于HAE病发的预防,为协助病人获得完全正常生活而努力。