郑俊弘何雁诗首公开仔仔患天使综合症 智商只有2至4岁不懂得说话

郑俊弘及何雁诗日前为郑丹瑞主持的《健康.旦》节目担任嘉宾,首次公开分享他们的儿子郑赞廷 (Asher) 被诊断患上罕见遗传病「天使综合症」(Angelman Syndrome) 的心路历程。何雁诗表示在怀孕期间,他们都有定期进行各项产前健检,但报告并未有发现任何潜在的问题。然而,随著儿子的成长,他们发现儿子的发展进度明显比其他同龄孩子慢。郑俊弘坦言:「起初我们以为只是需要多一点时间和耐心,直到儿子1岁半时,经过专家评估,确诊患上罕见遗传病「天使综合症」。」

郑俊弘与何雁诗接受郑丹瑞节目访问。

出席该节目的儿童体智及行为发展学专科林蕙芬医生表示,「天使综合症」是一种罕见的遗传性疾病,发病率约为全球1万至2万人中的1人,而目前已知道在香港的「天使综合症」患者有60名。这种疾病会严重影响患者的学习能力、语言能力、自主活动能力、出现手脚痉挛和进食困难等征状。「天使综合症」是由十五条染色体的 UBE3A 基因缺失或基因表达异常引起。据香港天使综合症基金会资料,本地约有 60 名确诊患者,但可能仍有更多未被发现的隐藏患者。

儿童体智及行为发展学专科林蕙芬医生,与郑俊弘夫妇一起接受访问。

郑俊弘坦言:「确诊时我一时间难以接受,心情跌入谷底,抱箸儿子时,甚至质疑自己,认为是自己的责任导致了孩子的痛苦,需时一个多月才逐步平复心情。」值得庆幸的是,他和妻子的想法是一致的,面对这个艰难的处境,夫妻俩决定共同努力,积极采取行动,主动接触了不同相关团体,努力了解更多有关「天使综合症」的资讯。接著,他们也主动与同症患者家庭取得联系,寻求交流和扶持,更获得了双方家人的理解和支持,这让他们倍感鼓舞。何雁诗表示:「在未有孩子之前,我曾有过对未来的期待和憧憬,比如亲子活动等。当然,现在儿子在发展上与同龄孩子还有差距,与先前的期望有所出入。」

何雁诗与郑俊弘的宝贝仔仔Asher。(何雁诗ig) 何雁诗郑俊弘轮流陪儿子Asher做物理治疗。(IG:@honganc)

何雁诗强调:「父母对孩子的期望毕竟是主观的设定,只要自己调整心态,清楚了解自己孩子的实际情况和需求,为他规划合适的生活方式。作为父母,当得知儿子患上「天使综合症」时,最担心是儿子将来在他们年老时,可如何自处。因为我们都留意到其他「天使综合症」的小朋友,无论是小朋友或是大人,其实他们的智力有影响,维持在大约两至四岁,行动也不便,而且它被分类为严重基因病是因为他们不懂得说话,可能懂得说的也只有10个字以内。所以现更要努力工作,为将来作好准备,成为他的后盾。」

患有天使综合症的患者拥有一个特质,总是挂著灿烂的笑容。何雁诗表示即使遇到再小的事情,儿子也会开怀大笑,让人感受到他纯真快乐的模样。看到他这么单纯快乐的样子,也逐渐学会欣赏生命的美好,更有力量去面对未来的挑战。

何雁诗郑俊弘儿子Asher 17个月大,暂时仍未会爬行及走路。(IG:@honganc) 何雁诗郑俊弘儿子Asher有发展迟缓问题。(IG:@honganc) 何雁诗诞下儿子Asher后曾陷抑郁边缘。(IG:@honganc) 何雁诗郑俊弘不时分享与儿子Asher一家三口合照。(IG:@honganc) 何雁诗2022年为郑俊弘诞下儿子Asher。(IG:@honganc)

郑俊弘和何雁诗的儿子也可能遗传了父母对音乐的兴趣,常常能在家中钢琴弹键,何雁诗及郑俊弘更会在家中开迷你音乐会,每当他们的儿子听到歌声和结他声时,便会表现出惊人的兴趣和专注力。林医生指多方面感官体验,如按摩、接触不同物质等都可以帮助刺激患者脑部发展。在采访中,郑丹瑞向郑俊弘和何雁诗提出了是否考虑再生小孩的问题。对此,郑俊弘直言他们确实有这个想法:「曾经接触过其他「天使综合症」患者的家庭,有些家庭选择再生一个子女,从他们的经验中了解到,即使生活会有不同程度的挑战,仍然能够逐步恢复到接近日常生活的状态,并维持良好的家庭平衡。」

访问片段。(youtube截图) 访问片段。(youtube截图) 访问片段。(youtube截图) 访问片段。(youtube截图) 何雁诗。(ig@honganc) 何雁诗。(ig@honganc) 何雁诗。(ig@honganc)

面对这个罕见的遗传病,郑俊弘和何雁诗选择以正面乐观的态度面对,希望通过分享自己的故事,能够唤起公众更多对「天使综合症」患者及其家庭的关注和支持。他们正联同香港天使综合症基金会筹备一场慈善演唱会,期望不仅能够为患者及其家庭提供协助,也能提高大众对这罕见遗传病的认知和一特殊群体的同理心。

何雁诗。(ig@honganc) 何雁诗。(ig@honganc)


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