纪录片《芳草如茵》预告截图。
传新澳门协会与本地独立影像创作者昨(19)日合办放映肾病纪录片《芳草如茵》及分享会,共同关注肾病患者。澳门肾友协会主席龙雪敏及理事长梁锦华出席活动时受访指,肾病患者需每周定期洗肾,高昂洗肾费用及药费是一大负担,令不少患者经济负担更沉重。加上政府近年为收紧资助,有原受资助的患者不再获得免费洗肾。一旦没有资助,患者难以负担长期的治疗费用,或无法到外地自费接受移植手术,故希望当局重新审视免费卫生护理法例,将洗肾纳入免费医疗服务。
龙雪敏及梁锦华又认为,与邻近地区相较,本澳肾移植发展步伐太慢,以致病人「等唔切」而需要自费前往香港或内地等其他地区进行肾移植手术。
《芳草如茵》讲述慢性肾衰竭患者庭茵在确诊后的心路历程,在确诊初期,她需要定期洗肾,当时亦曾萌生放弃治疗的念头,但经过两年调适,终于学会接纳透析为其生活的一部分。
政府资助洗肾分全额及部分 龙雪敏:有患者由免费转为自费
龙雪敏指,现时肾病有年轻化的趋势,但现时因为法律滞后,以致部分需要洗肾的病人,未能被纳入免费医疗服务内。而每周三次洗肾(澳门居民山顶医院每次700澳门元(下同),私家医院约2,000元)加上药费,是肾病患者的一大负担,希望当局可以重新审视免费卫生护理法例,将需要洗肾的病人纳入在免费医疗服务内。
她又指,许多市民误以为洗肾费用由政府全额承担,但现实并非如此。洗肾病人每年都需向卫生局提交大量资料,申请免费医疗证明,以获得全部或部分医疗费用豁免。然而,她近年收到有病人反映,以往一直获批的免费医疗,近两年却遭到拒绝,需自行承担全部洗肾费用,亦有个案是因为卫生局发现病人有少量积蓄,就要他先用自己的积蓄去洗肾,这变相让该位肾病病人没有足够资金,到外地以自费形式进行手术。
她续指,对末期肾衰竭病人而言,肾移植手术是重生的最大希望。然而,本澳肾移植发展缓慢,许多病人在澳门「等唔切」,只能自费前往香港或内地等地进行手术,费用更庞大。而政府现时收紧费用豁免,会让肾病病人更难储存足够资金「换肾」。
澳门肾友协会理事长梁锦华(左)及澳门肾友协会主席龙雪敏受访。
梁锦华:本澳器官捐赠制度欠透明 吁延续过往肾移植补助政策
梁锦华指,澳门现时虽有六千多人签署器官捐赠意愿书,惟当局未公布后续进展。「我们只是一个病人自助组织,它(当局)不会告诉我们,但它也没有公布给任何市民知道。」
他补充,回归前澳葡政府曾试过让一部分肾病病人到内地进行肾移植手术,有关费用亦由政府负担。
梁锦华又认为,尽管现时本澳肾移植发展缓慢,但以现时澳门政府的财政储备,亦可以延续澳葡时期的肾移植补助政策。
主角庭茵吁珍惜生命 冀纪录片鼓励患者别放弃希望
纪录片《芳草如茵》主角庭茵指,近年肾衰竭及洗肾透析患者年轻化趋势,大众应关注肾脏健康,正视疾病预防。
她又表示,自己在2014年开始洗肾时是透析室里最年轻的患者,但随著时间推移,越来越多更年轻的患者出现在透析室,趋势令人担忧。另一方面,以往人们常误以为肾病与遗传或糖尿病等因素有关,但实际上,即使没有以上因素,也可能患上肾病。
庭茵又称,透析过程非常痛苦,希望透过自身经历让公众关注肾病,保持健康、规律的生活;同时希望借此纪录片鼓励大众珍惜生命,肾病患者不要放弃希望。
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